EMAD x Les Petits Frères des Pauvres

Comment accompagner les patients atteints de cancer au-delà des traitements médicaux ?
À l’Hôpital Européen, l’engagement des équipes soignantes se prolonge grâce à une collaboration étroite avec le monde associatif. Dans cette interview croisée, le médecin responsable de l’EMAD, Dr Noël-Guillet, et Patricia C, une bénévole des Petits Frères des Pauvres partagent leur regard sur l’accompagnement en soins palliatifs : écoute, présence, respect et humanité.
Un témoignage sensible sur la force du collectif et l’importance de prendre soin, jusqu’au bout.

Pouvez-vous nous expliquer simplement le rôle de l’EMAD et votre mission au quotidien auprès des patients suivis en oncologie ?

Dr Noël-Guillet : L’EMAD est l’équipe mobile qui s’occupe des patients en Soins Palliatifs et/ou présentant des Douleurs cancéreuses à l’Hôpital Européen. Notre équipe est composée de médecins, d’IDE, de kinésithérapeute et d’ostéopathe. Nous travaillons en étroite collaboration avec les psychologues, psychiatre, diététiciennes, infirmières de soins de support, socio esthéticienne, le service social et bien entendu les équipes médicales et paramédicales de cancérologie. 

Rattachés à notre équipe, des bénévoles de l’association Les Petits Frères des Pauvres interviennent auprès des patients que l’on prend en charge. Notre mission principale est un compagnonnage clinique des équipes médicales et paramédicales de cancérologie pour prendre en charge les patients en soins palliatifs et/ou présentant des douleurs cancéreuses de façon holistique en appréhendant toutes les dimensions de la personne (physiques, psychiques, sociales et spirituelles). Cette mission peut s’exercer aussi bien en secteur d’hospitalisation ou en ambulatoire (lors de consultations externes, d’hôpital de jour de Soins Palliatifs ou lorsque le patient vient en hôpital de jour pour son traitement spécifique). Ce compagnonnage des équipes permet de renforcer la diffusion de la culture palliative.

Nous avons également une mission de formation, au sein de l’hôpital, en IFSI et à l’université, ainsi qu’une activité de participation à des groupes de travail régionaux et nationaux et au développement de la recherche en soins palliatifs.
 

Pouvez-vous présenter le type d’accompagnement que vous proposez et ce qui vous a amené à accompagner des malades et des personnes en fin de vie ?

Patricia C : Mes expériences de vie m'ont amenée à m’engager dans ce type de bénévolat auprès des personnes prises en charge par l'EMAD. Par exemple, j'aurais aimé que ma maman, décédée il y a dix ans dans l'hôpital d'une petite ville, puisse bénéficier de ce type d'accompagnement tant médical que bénévole comme celui qui existe aujourd’hui à l’Hôpital Européen. J'ai maintenant du temps à offrir, je me suis donc engagée auprès des Petits Frères des Pauvres.

Notre intervention en tant que bénévoles consiste essentiellement en un don de temps et de disponibilité. Nous proposons aux patients la possibilité d'un échange informel, toujours consenti. Des choses profondes et intimes peuvent nous être confiées, des réflexions sur leur vie, sur leurs relations familiales, sur la maladie et la mort aussi parfois. Mais il nous arrive également d'échanger sur des sujets plus légers : parler de la météo, de l'actualité, des livres qu'ils aiment... Parfois aussi, il y a le silence, de longs échanges de regard, des mains qui se tiennent.

Ce que nous offrons avant tout, c'est de la présence et de l'écoute. Notre grande force est d'être ni des soignants, ni des proches. Nous sommes les personnes à qui l’on peut tout dire, et aussi à qui l’on peut dire librement : « Non, aujourd’hui, je n’ai pas envie de vous voir ». Nous sommes également présents pour écouter les proches, si besoin.
 

Comment les bénévoles et les soignants travaillent-ils ensemble pour améliorer le bien-être global des patients et de leurs proches, en complément des soins médicaux ?

Patricia C : La relation avec le personnel soignant est essentielle. Avant chaque visite, l’équipe nous transmet une liste de patients identifiés comme pouvant avoir besoin d’échanger avec un bénévole. Notre intervention repose uniquement sur des critères humains, jamais médicaux. Nous sommes là pour écouter, pour être présents, pour offrir un espace de parole différent.

Après nos visites, des échanges peuvent avoir lieu avec les soignants autour des ressentis que nous avons eu avec certains patients : des choses qu'ils nous auraient dites sur leur souffrance non exprimée ou leurs besoins. Ces remontées concernent uniquement des sujets qui peuvent être pris en charge par l’hôpital ; les confidences plus intimes restent, elles, dans le cadre de la relation de confiance avec le patient. Ces éléments sont consignés dans un cahier de liaison, consultable à la fois par les autres bénévoles intervenant dans le service et par le personnel médical. Cela permet une continuité dans l’accompagnement et une vraie complémentarité entre soin et présence humaine.
 

Dr Noël-Guillet : Le lien que nous entretenons au quotidien aves l’équipe des bénévoles des Petits Frères des Pauvres est précieux. Ils interviennent 4 demi-journées/semaine et nous les accueillons dans notre bureau.

Avant chacune de leur visite, les infirmières de notre équipe identifient les patients pour lesquels nous estimons leur présence pertinente. Après chaque demi-journée, un debriefing peut avoir lieu si nos bénévoles en ressentent le besoin. Ils consignent, dans un cahier qui leur est dédié, les éléments qui leur semblent important de noter. Cela leur permet d’échanger entre eux, mais aussi de partager ce qu’ils ont perçu auprès des patients. Nous pouvons nous-même être amenés à consulter ces informations si nous en avons besoin pour une prise en charge singulière globale de nos patients.

Nous organisons, par ailleurs, des réunions semestrielles de synthèse permettant d’échanger sur l’organisation de leurs interventions au sein de notre équipe. Ces réunions permettent également de faire émerger des projets communs tels que l’utilisation des casques de réalité virtuelle, du programme music care etc…
 

Si vous deviez partager une expérience ou un témoignage, quel souvenir illustre le mieux l’engagement collectif autour des patients ?

Dr Noël-Guillet : Nous pouvons être amené à solliciter nos bénévoles pour des patients socialement isolés, par exemple pour aller faire une course ou répondre à un besoin personnel. Je me souviens notamment d’un patient qui souhaitait retourner chez lui pour récupérer des affaires qui lui tenaient à cœur avant d’être transféré au sein d’une unité de soins palliatifs. Les bénévoles ont pu l’accompagner dans cette démarche. 
 

Les bénévoles rattachés à notre équipe sont un vrai lien avec l’extérieur. Lorsqu’un patient isolé rentre à son domicile, il est possible de poursuivre cet accompagnement en dehors de la prise en charge soignante, grâce à des bénévoles de l’association qui peuvent se déplacer à domicile. Dans ce contexte, j’ai le souvenir d’un patient que je suivais en consultation externe et que l’association a aidé, avant son décès, dans la publication d’un livre qu’il avait écrit. Je garde en tête sa joie et fierté lorsqu’il m’a remis ce livre, quelques semaines avant son décès.
 

Patricia C : En tant que bénévoles, nous sommes très bien accueillis au sein du service. Nous avons réellement le sentiment d’y avoir notre place, chacun œuvrant selon ses compétences et ses missions.

Deux fois par an, nous organisons une réunion commune réunissant l’ensemble des bénévoles des Petits Frères des Pauvres et l’équipe de l’EMAD. Ces temps d’échange sont précieux pour partager nos expériences et réfléchir ensemble à de nouvelles formes d’accompagnement. Lors de notre dernière rencontre, nous avons par exemple proposé notre aide pour accompagner les patients dans l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle et du dispositif Music Care, récemment mis à disposition du service. Ces outils peuvent apporter un réel mieux-être aux patients, mais leur usage demande du temps. En tant que bénévoles, nous pouvons justement être présents pour faciliter ces moments, au bénéfice direct des patients. Cet exemple illustre bien, je crois, la force de l’engagement collectif autour des patients, quand soignants et bénévoles avancent ensemble.